Rehabilitacja dla dzieci z hemofilią

Fundacja z Pompą wkracza na nowe terytorium. Miło nam Państwa poinformować, że dzięki współpracy z firmą Takeda zaczynamy finansować rehabilitację dla dzieci z hemofilią.

Pacjenci z ciężką postacią hemofilii cierpią na wrodzony niedobór czynnika krzepnięcia VIII lub IX. Powoduje to nasilone krwawienia od najmłodszych lat życia, głównie do stawów oraz mięśni,. Uszkodzenia stawów powstałe wskutek nawracających wylewów krwi mają poważne negatywne konsekwencje dla zdrowia, życia osobistego oraz przyszłej pracy zawodowej naszych małych pacjentów. Krwawienia prowadzą do tzw. artropatii hemofilowej co oznacza głęboką dysfunkcję stawów, ograniczenie ich ruchomości a w dalszym etapie zależność od kul ortopedycznych bądź w skrajnych przypadkach wózka inwalidzkiego.

W ostatnich latach doszło do znaczącego postępu w leczeniu hemofilii natomiast wciąż duży problem stanowi brak dostępu do regularnej rehabilitacji narządu ruchu. Dotąd ocena układu stawowo-mięśniowego oraz fizjoterapia były prowadzone nieregularnie, w Poradniach Rehabilitacyjnych wg czasu oczekiwania listy kolejkowej NFZ. W praktyce, oznaczało to rzadkie i nieregularnie cykle fizjoterapeutyczne. Ponadto większość rehabilitantów nie podejmuje się prowadzenia pacjentów z hemofilią.

Regularna fizjoterapia dzieci z ciężką postacią hemofilii jest ogromnie potrzebna. Fundacja chce poprawić sytuację pacjentów będących pod opieką ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych u dzieci w województwie pomorskim czyli Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. Ze środków finansowych pozyskanych od sponsorów będą prowadzone 10-tygodniowe cykle fizjoterapeutyczne u 28 chłopców z ciężką postacią hemofilii. Rehabilitacja będzie prowadzona przez doświadczonych fizjoterapeutów w dziedzinie hemofilii w Gdyni i  Gdańsku - Dawida Juszczyka i Bartosza Wilczyńskiego Fizjo-World oraz Tomasza Marciniaka Superlife Fizjoterapia.

W ramach współpracy z Centrum Rehabilitacji i Treningu Fizjo-World odbędzie się również projekt naukowy, którego celem jest zbadanie wpływu programu ćwiczeń fizycznych na zdolności motoryczne, jakość życia i stan stawów obwodowych u dzieci i młodzieży chorych na hemofilię typu A i B. Ćwiczenia mają pomóc w zwiększeniu mobilności i stabilności stawów, poprawie dynamicznej równowagi kończyn górnych i dolnych.